ALSを生きる 女性患者の思い【NCCスーパーJチャンネル長崎】
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Published 2024-04-01
ALSを生きる女性患者の思い。
#ALS
#ALSを生きる
All Comments (21)
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何でこの世には病気なんてあるんだろうか。
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見たかったです その後を。ずっと気になってました。ありがとうございます。
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政治家は自分の懐を肥やすのではなく、こういう分野に お金を 使ってほしい。
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私の母(51歳)もALSを患っています。今年で3年目になります。医師からは進行が早いと伝えられています。 声は出ない、口からご飯はとれない、表情も固まって感情が読めない、コミュニケーションは視線入力の機械で行っています。 患った時は｢生きる意味がわからない｣と言っていましたが、進行しても私たち子供の成長がみたいと必死に生きています。 私たち家族は、辛くても弱音を吐かない強い母を今後も支えていきます。
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本当につらいと思います。 なぜこんな怖くて辛い病があるんだろうか。とても怖いと思う。１日でも多く心でも安らぐ時間がありますように…
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父がALSで、同じく発症から10年ほど。現在この方とほぼ同じような状況で、首から上の僅かに残った動く部位で意志を伝えています。ただ、口周囲の可動は、すでにほぼ失われています。この方のように口を動かして意思を表出する事はできません。 この方は、口で絵を描き、話してコミュニケーションをとる努力を続けていらっしゃり、それが良いからなのでは？と思ってしまいます。医学的にはただの個人差なのかも知れませんが…。父は元々、無口で寡黙、目で語るタイプで、目を使ってテレビや新聞を読むのが好き、子ども達にも目で色々な事を伝えてくれる人だったので、今でもマブタやほっぺ、目の周囲の筋肉だけは、よく動きます。昔から変わらず、私を目で誉めて、目で叱ってくれています。 この方も、動く限り動く部位を動かして、映像で見せていらっしゃるような本当に素敵な笑顔がいつまでも見られるように、と思います。 私は、今の父も昔と変わらず、心から愛しています。 どうかこのご家族、ご本人にこれからもたくさん幸せが訪れますように。
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由加さんはALSとずっと戦ってるやないか😢全然逃げとらん。 応援しとるで😭
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国会議員は本当に困ってる人の為に働いて欲しい
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最近はＡＬＳの患者が多い様に思います。 一日も早く治療薬が出来ます様に願わずには要られません。
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亡くなった祖父の弟がゆかさんと同じALSでお見舞いに行ったときはALSであることを忘れてるくらい元気に奮って自分の人生を励ましてくれたんだけど、裏ではこんな辛さに耐えていたんだなって自分は何も分かっていなかった。 ALSになったって絵を描けることに元気を頂けるので、もっとこういう動画を発信してくださると嬉しい。
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前回の放送から、由加さんのマリアのような笑顔が印象的で、その後ずっと気になっていました。 ぼくは、一人の人生は、生まれる前から決まっていると信じています。 また、素敵な笑顔が見れました。
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世界にいらっしゃる沢山の医療関係者の皆様、 どうか完治薬、改善薬の開発を頑張ってくださいm(_ _)m
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岸田よ。 議員達よくだらない事に金かけてんじゃねーよ！ マジで助けてあげてよ！ ALSの方達の苦しみをわかって欲しい 絶対あんたらみたいな人にはわからないだろーな。
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私の母がALSを患っています。 今年で3年目で声は出せませんし、食事も口からとれません。表情も固まってしまって、見た目では感情を読み取れません。コミュニケーションは視線入力の機械で行っています。 患った時は｢生きる意味がわからない｣と言っていましたが、私たち子供の成長がみたいと必死に生きています。 今では弱音も吐かずに日々を過ごしています。これからも母を支えていきたいと思っています。
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辛いだろなぁ、子供のこと色々してあげたいだろうな、、。同じ年代だから重ねてしまう。 医療職だけど、こういう人の訪問看護とかやりたいな。
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頭とかは今まで通りだから余計に苦しいよね。早く良い治療薬ができますように。。
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もし……自分自身がなったとしたら……強く生きたい。生きたい……生きていたいと思う気持ちとうらはらに、限界な自分……挫折してしまいそうな気持とでかっとうしていそうです。家族の為とは何か自分自身の為になのかなんなのか分からなくなると思います。私は他の病気を持病を3つ抱えています。病気で向き合うっていうのは、本当に簡単な事ではないんだと痛感しました。
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ゆかさんと同い年です。 子供も二人います。 私も治らない病を持っています。 毎日頑張っているでしょうけど、頑張ってくださいと言いたいです。
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ALSって知れば知るほど残酷だよな、じんじわと動かなくなる以外そのままってどういう事なんだよ、こんな病気あっていいのかよって。はやく治る世界が来ると良いなあ
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コロナワクチン関係に100兆円もかけるより、こういった難病の治療のための薬開発や支援に税金を使ってほしい
