【難病】実はクローン病でした。【完治不可】
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Published 2024-02-29
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All Comments (21)
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泣いてしまいました。ちょうど次女が病気のオンパレードで、喘息、斜視検査、甲状腺検査、に続き巻き爪が悪化し靴が履けずに学校に行けない日々が続いています。ジョシュアさんの気持ちもご両親様の気持ちも痛いほど伝わってきて、負けずに戦ってきたジョシュアさんに勇気を頂きました。みんな生きているだけで幸せ。
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勇気ある動画ありがとうございます😢私も難病を２つ抱えています。兄は３０年以上前に潰瘍性大腸炎で中学１年生から死ぬ２４歳迄病気に苦しみました。１８歳位から人工肛門になりました。なおかつセクシャリティにも悩んでいたみたいで、結局最後は自分で死を選んでしまいました。兄の死から２０年以上経ちますが今でも１日も後悔や悲しみが消える事はありません。３０年近く前はまだ潰瘍性大腸炎があまり認知されてない病気で安倍首相が同じ病気が発覚した頃に日本で新薬が認定されました。今でも早く薬が認定されていれば兄は人工肛門にならなかった。と思います😢
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長男も14歳でクローン病を発症して現在も通院しています。 当時受験生で、入院中は院内学級に通いながら塾のzoom授業を受けて勉強しました😅 同じく当初は2週間毎のヒュミラを💉しペンタサを服用していましたが、直ぐに効果が消えて一時ステロイドも服用しました。 今は2ヶ月に一度ステラーラを💉して落ち着いています。 但し外食をほぼやめて毎日低脂質の食事を手作りし、規則正しい生活をして今に至ります😅 修学旅行は行かず、旅行や外食は制限されますが、それでも頻繁に🚽に駆け込み、時には間に合わず漏らすことは無くなりました😅 現在のジョシュアさんの活躍を見ると、過去に同じ苦しみを経験されたとは思えない位ポジティブでとても勇気づけられます😊 本当に今生きていられるだけでラッキーですよね✌️ シェアありがとうございました☺️
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本当これ思う、患者さんと毎日接するたびに思う🥹自分の身体が問題なく機能するってそれだけで奇跡だし感謝するべきことだし、悔いなく生きたい。寛解状態がずーっと続くことを祈ってるよ
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ジョシュアさん、強いですね。いつも明るく楽しくて、そんな苦しい経験していたなんて全く感じさせない。勇気をもらったし、私も頑張ろうと思えました。
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耐える激痛が無い時点で、人生は最高。この言葉、心に刻みます。ジョシュアさん、ありがとう！
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ジョシュアさん力強いメッセージありがとうございました。医療関係の仕事をしていますがクローン病という名前だけは知っていました。苦労されているから今の明るいジョシュアさんがいるんですね、現在、病気等で苦しんではいませんが五体満足ですので幸せなんだと実感しています。励まされた感じがしています。ありがとうございました。これからもジョシュアを注目して行きます。ジョシュアさんカッコいいです。
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ジョシュアさんの、これまでの動画の中で一番心に響く話でした。今まで痛みや体の不調を耐えて生きてこられたジョシュアさんだからこそ言える言葉に胸を揺さぶられました。
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カミングアウト有難うございます。その勇気に感服しました。これからも寛解状態が続き、快適な生活が送れますようお祈りしています。
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投稿ありがとうございます。 クローン病という病気、この動画で、初めて知りました。 「生死は紙一重」と痛感した2011年3月11日（当時、宮城県の学生でした）のことを思い出しました。
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強いな。ぶり返しが無いことを祈ります。僕も２日に一回血液を入れ替えているから、気持が少しは分かります。
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病気で辛い思いや痛みを味わい、それを周りに感じさせない強さ、すごいです。 普通なら世の中を呪ってしまいそうだけど、ポジティブに いろんなチャレンジをしようと思ったあなたの姿勢、尊敬します。 今のいい状態がずっと続きますようお祈りしています！ 心に響く動画をありがとうございます。
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元気になられて良かったです😊 メッセージありがとうございます!!
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お疲れ様です。クローン病大変でしたね。クローン病はストレスにより病状が悪化するようです。身体にストレスをかけないようにご自愛ください。
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生きていることは、奇跡といいますね。 よいお話をありがとうございました。 感謝です。💖
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おっしゃりたい事わかります。本当そうですよね。今日も元気に過ごせ、上等！ですね😊
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私はお医者さんになれるような人ではないのですが、大学ではクローン病の患者さんの食生活を豊かにできるように、制限があっても美味しい食事ができるように研究しています。絶対に研究を成功させて寛解期と活動期をコントロールするお手伝いをします。頑張る勇気をもらいました。ありがとうございました！
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偏頭痛で35歳から20年以上苦しめられたから良く分かる。 社会的不満は当たる先がまだ有るが、持病は当たる先が無い。というか自分自身。 辛い思いをしない人には辛い事は理解出来ない。 日本人のリテラシーを良い意味で変える事が出来るジョシュアさん応援してます。
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ジョシュア〜。 ジョシュアの動画のタイトルを見た瞬間、まずはクローン病について調べて治療法やどうすれば寛解するのか等を調べてからドキドキしながら動画を見始めました。 今は寛解状態で本当に良かったです。 私は今、ジョシュアとは違うけど家庭の問題で物凄い悩んで落ち込んでいます。このまま行ったら鬱になると思って恐怖を感じながら暮らしています。もう消えてしまいたいと。 ジョシュアの動画で解決出来ない事はないと気付かされました。行動に移す気力はまだ1%しかないです。でも0%から1%ヘの進歩が出来たのはジョシュアのおかげです。 ありがとうございます❤😊 ジョシュアの事がもっと大好きになりました。
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本当におっしゃる通りです。私も19歳の頃から持病と共に人生を送っています。日常生活には差し支えないのですが、病気とは一生付き合って行かなければいけないと言われています。色々な病気を抱えて生きている人がいますが、ジョシュアさんの様な考えの人はどのくらいいるかな。 英国に20年住んでいますが、ここ2年程、冬のどんよりした天気に心が参ってしまいそうに(鬱っぽく)なってます。これからはジョシュアさんがおっしゃっていたように体が痛くないなら、何でも出来る！と自分に言い聞かせて前向きに過ごしたいと思います。 自分の弱さを経験したからこそ、今の強いジョシュアさんが存在しているのですね。 Thanks for sharing your story. You’re amazing. Hope to see you one day in the UK. Good luck
