TAG Como tratar a alguien que tiene Chiari

jajajajaja woou! me has hecho llorar infinitamente, pero de forma positiva! me he drenado mucho... No pensé que algún día me sentiría identificada con alguien...

excelente explicacion "colega", solo uno que lo padece, sabe que se siente. Algo que me ayudo mucho, fue hacer las paces con mi patologia, aceptarla, aprendi a respetar mis limitaciones y sobre todo logre encontrar mi paz interior; eso no quita, que Dueleee y mucho. Besos

Madre mia, lo has clavado!! que identificada me siento... y que dura es esta enfermedad...

Woow, siempre me eh sentido fatal con mis dolores, llegue a pensar que yo era la única con los dolores asta que me hicieron la resonancia y me dijeron que tengo chiari tipo 1. Enpese a investigar bien de q se trata porque el doctor no me dijo mucho, solo q es una malformacion genetica . Me dijo que todos los dolores son normales 😏. Solo Dios con nosotras 🙏...solo queda decir gracias a Dios que tenemos vida 💛....me siento más tranquila porque antes pensaba que tenia algo como cáncer en cerebro oh alguna parte de mi cuerpo por todos los dolores.

La verdad que me ha parecido muy interesante, yo tengo solo 21 añitos, y por desgracia sufro de Arnold chiari tipo 1 y la verdad que los dolores de cabeza son bestiales y casi a diario. Sobretodo me he sentido identificado es en bajarme del carro de los planes que hago con los amigos, pero aveces de la rabia que me da quedarme en casa y joderme me armo de valor y salgo por ahí con los amigos aunque no disfrute, solo para intentar despejarme un poco. Gracias por el vídeo y espero que esta enfermedad, que es jodida, empiece a darse a conocer. Un saludo enorme!

Tu canal me parece genial, a mi me detectaron el chiari de tipo 2, hace 20 años, el cual desarrolló siringomielia y epilepsia. Por lo tanto los médicos, ni sé plantean la opción de operar. En mi opinión es súper dura la enfermedad en sí, y más aún cuando te dicen que tienes dos enfermedades cerebrales más, derivadas de la primera. Como tu bien dices hay que mantenerse activo para que los síntomas no te ganen

Tendria q poner tus videos a mucha de mi gente, pq te expresas tan bien y lo explicas tan bien q xfin alomjr algun@ me entenderia 😅😅

Muy cierto en todo. No todos pasamos por lo mismo o por la misma intensidad.

Gracias porq apesar de todo siempre nos traea lo mejor de ti ❤😘

Hola chic@s!! Los que padecéis Chiari, podéis daros una vuelta por mis redes sociales y participar si así lo deseais en un grupo de afectados por Chiari. Tenemos un proyecto importante y podríais participar ;) Los enlaces en la cabecera del canal!

Hola. Nunca había oído hablar de esta enfermedad, me pensaba que era un nombre que habías utilizado para las redes. Gracias por el vídeo , me parece muy instructivo para las personas como yo . Mucho ánimo y sigue siendo como eres. 😘😘

Hola me llamo Robin y estoy muy de acuerdo con tu video... nadie sabe lo que siento al no poder ejercer fuerza o intentar llevar una vida normal. En unos meses me operaran porque el avance de mi chiairi y siringomielia es más de lo esperado y necesita tratamiento con urgencia, estoy con mucho susto. Espero que pueda recuperar la sensibilidad de mi brazo y recuperar mi vida

Con la fibromialga pasa lo mismo, te ven y se creen que estás bien. Cuando estás que te mueres de dolor. Y cómo bien dices, no tod@s son iguales. Un saludo guapa☺️

Tengo Malformación de Arnold Chiari Tipo 1. Pido sensibilización con esta enfermedad, yo gracias a Dios tengo gente que me apoya y me anima pero aún asi los dolores de cabeza, de espalda, las contracturas y un largo etc están ahí. Mucho animo y mucha fuerza somos unos campeones :)

Carlos García confeccionó el manual? es decir los pasos sobre los que explicaste tan claramente todo? Pues felicitaciones y bendiciones a los dos. Son dos ángeles.

Sin palabras,no había terminado de ver el vídeo y ya lo estaba compartiendo con mi familia, pues es así,agradecida a Dios por ellos, pero como tú dices,no saben cómo realmente te sientes y llegan a ser desde sobreprotectores hasta irritante por creer que saben cómo te sientes y una cosa que me super dilató las pupilas jjj , cuando pusiste el ejemplo de la bicicleta o sea Hello!!,solo yo sé lo que puedo hacer, gracias a ti linda, quiero ver si después de esto me dejan ir sola de compras 😜 bendiciones

Me gustaría mucho poder hablar contigo estoy pasando una depresión vesrual tengo arnol chiary 1 escoliosis & sirungomielia y cada palabra tuya son justa lo que me sucede me ayudaste ha no cometer locuras pensé estarlo y escuchándote repito eres mi gran ayuda pero ahora no consigo levantarme mi familia no me ayuda, ni me entiende. Besos y abrazos para ti

Yo la padezco tambien y estoy hiendo a peor.Por eso decidi ir a la clinica de Barcelona que son especialistas en Chiari escuche investigue son muy buenos y logran ayudarnos ya les contare .Un abrazo y animo a todos

Hola me llamo Oscar a mi me operaron hace 3 años chairin tipo 1 y me siento muy fue pesado pero con el apoyo de la familia y amigos he salido en lo que pueda ayudar estoy a sus ordenes

Tengo siringomielia y como tu bien dices, la enfermedad es cambiante día a día y no sé si te pasa a ti, pero a mi me molesta mucho el que me pregunten cada media hora "como estás?". Estoy con esto hace 4 años y 3 intervenciones quirúrgicas. Estoy aquí para lo que necesites. Un beso.